A cura di AICHE (Associazione Italiana Cheratocono)
Viste le numerose domande che abbiamo ricevuto e la grande confusione che si legge in rete riguardo la possibilità di ottenere le lenti a contatto sfruttando l’esenzione per malattia rara RF0280, comprese immeritate critiche atte a mettere in dubbio la nostra buona fede nel riportare informazioni corrette, abbiamo interpellato il Portale delle Malattie Rare (www.malattierare.gov.it) chiedendo a loro quale sia al momento la situazione in Italia al riguardo.
Di seguito riportiamo le risposte ufficiali ricevute dal Centro Nazionale Malattie Rare il 21 e 27 Ottobre 2020:
“Abbiamo ricevuto anche noi molte segnalazioni riguardanti la difficoltà nell’ottenimento delle lenti da parte di persone con cheratocono. Riteniamo che il problema nasca dal fatto che, sebbene nell’allegato 5 del DPCM 12 gennaio 2017 siano stati inseriti vari ausili e presidi, fra cui 4 tipi di lenti corneali per cheratocono, a livello nazionale siamo ancora in attesa della pubblicazione del Decreto ministeriale delle tariffe, che renderà attuativo quanto previsto dall’aggiornamento dei “nuovi LEA” (allegato 5 del DPCM 12 gennaio 2017). In tal caso in linea di massima, le regioni stanno ancora utilizzando il vecchio tariffario dove è presente un unico tipo di LAC per cheratocono.”
“A tal proposito la informiamo su quanto il Ministero della Salute Ente competente ha dichiarato: fino all’entrata in vigore dei nuovi nomenclatori, per la specialistica ambulatoriale resta valido l’elenco di prestazioni allegato al DM 22 luglio 1996 e per la protesica quello allegato al DM n. 332/1999. Le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, potranno garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA, utilizzando risorse proprie.”
Le risposte ricevute dal Centro Nazionale Malattie Rare confermano ciò che abbiamo finora comunicato e cioè che ci troviamo in una situazione a cavallo fra la vecchia normativa che permetteva di ottenere le lenti a contatto solo tramite un riconoscimento di invalidità civile e/o invalidità visiva e la nuova normativa del 2017 che invece richiede esclusivamente il codice di esenzione per malattia rara RF0280.
È evidente dunque che ad oggi il decreto nazionale che prevederebbe la possibilità di ottenere le lenti a contatto con l’esenzione per malattia rara RF0280 non trova ancora una chiara attuazione e viene lasciata ad ogni regione la possibilità di sopperire o meno alla mancanza dei nuovi nomenclatori utilizzando risorse proprie.
Ogni regione, e a nostra diretta esperienza ogni ASL/ATS/ASST, è libera di sopperire o meno alla mancanza dei nuovi nomenclatori, che attuerebbero di fatto la normativa del 2017, con propri regolamenti e, spesso, abbiamo rilevato con molta discrezionalità; ciò comporta la grande confusione che si legge in rete e spiega il motivo del perché solo alcune poche persone riescono ad ottenere le lenti a contatto in esenzione mentre la maggior si vedono rifiutare la propria richiesta a causa della mancanza dei nuovi nomenclatori.
Questa è quindi la situazione ad oggi. Come associazione ci impegneremo ad informarci costantemente sull’evolversi della normativa, rivolgeremo la stessa domanda a ciascun presidio delle malattie rare di ogni regione in modo da raccogliere altre informazioni e al contempo sensibilizzare le istituzioni su un argomento molto importante per tutti noi.